Hipertensão Arterial Pulmonar
Janeiro de 2006

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Jornal - Comitê - Testemunhos

Distraia-se um pouco lendo pequenos textos

XX

Objetivo da associação APHP Rio

O HAP é uma doença rara e pouco conhecida, com um custo de tratamento tão alto que seus pacientes, em geral, não têm recursos financeiros suficientes para se tratar. Soma-se a isto a falta de estrutura e disposição do estado em viabilizar tratamento.

A situação fica mais grave porque os pacientes não contam com apoio moral; sentem-se isolados; carecem de informações sobre a doença e onde buscar o tratamento, pois os Centros de Referência são pouco conhecidos.

O objetivo da APHP Rio é possibilitar que os portadores de HAP, em conjunto, compensem suas carências afetivas e emocionais e se mobilizem na conquista do legítimo direito ao diagnóstico, ao tratamento e às facilidades para a aquisição dos remédios.

Histórico

10-09-05
Sob a coordenação de Maria Luiza foram feitos convites a diversos portadores de HAP para a primeira reunião, cujos termos tinham o acordo dos seus médicos.

19-10-05
A APHP Rio teve sua reunião inicial onde aconteceu uma dinâmica de grupo coordenada pelo consultor Sérgio Lins.

14-12-05
Houve uma primeira reunião para formação do comitê da associação ainda sob a coordenação do mesmo consultor.

Reservado 1

Dinâmica de Grupo em 19/10/05

• Perguntas da FASE 1 - Como era antes?

• Perguntas da FASE 2 - Como foi a descoberta?

• Perguntas da FASE 3 - O que se aprendeu?

• Perguntas da FASE 4 - Qual o apoio necessário?

Dinâmica orientada pelo consultor Sérgio Lins em 19 de Outubro de 2005

Perguntas da FASE 1 - Como era antes?

1. “Quem sou eu de modo que se deixasse de ser assim, sentiriam muita falta de mim?”
2. Antes de descobrir a doença, qual era o lazer preferido?
3. Que atividades eram realizadas com mais prazer e intensidade?
4. Que tipo de trabalho produtivo, artístico, social, religioso, comunitário?
5. O que mudou em sua natureza humana após o diagnóstico?
6. Agora qual é o lazer preferido?
7. Que atividades ainda consegue realizar com intensidade?

Perguntas da FASE 2 - Como foi a descoberta?

1. Quais os desafios enfrentados para conseguir o diagnóstico?
2. Qual a primeira reação diante do parecer especializado?
3. Como se sentiu ao ouvir comentários ou ler em algum lugar sobre a doença?
4. Como a família, amigos e parentes reagiram?
5. Que tipo de atenção especial passou a receber?
6. Esta atenção incomoda?
7. Que tipo de consideração e respeito gostaria de obter?

Perguntas da FASE 3 - O que se aprendeu?

1. Que informações você foi coletando ao longo do tratamento?
2. O que não se aprende com os médicos, mas você aprendeu e vale a pena repassar para os outros?
3. O que é mais importante: prudência, gentileza, prestatividade, tolerância, humildade, coragem, disciplina, simplicidade ou solidariedade?
4. O que você aprendeu, em termos sociais e emocionais, que pode ser útil para os pacientes e seus parentes?
5. O que você acha que os médicos poderiam ensinar um pouco mais?
6. Qual o aspecto da doença sobre o qual você tem maior curiosidade?

Perguntas da FASE 4 - Qual o apoio necessário?

1. Quais as experiências mais positivas e quais as mais negativas?
2. Dos problemas sob seu controle, qual o mais grave?
3. Até que ponto o apoio familiar é suficiente?
4. Dos desafios enfrentados pela sua família qual o que mais causa aflição?
5. Em que casos os familiares procuram algum tipo apoio mútuo?
6. Que tipo de apoio pode ser dado por um grupo?
7. Que tipo de apoio externo o grupo vai precisar?

Arremate e conclusões em 19/10/05

A comunidade de portadores de hipertensão pulmonar deve priorizar:

• Apoio mútuo;


• Informações sobre conquistas científicas;


• Facilidades para testes e diagnóstico;


• Orientação e direito ao tratamento;

Mesmo que para isto precise de assessoria jurídica.

R. Carlos 19/10/05

Toda pedra do caminho
Você deve retirar
Numa flor que tem espinhos
Você pode se arranhar
Se o bem e o mal existem
Você pode escolher
É preciso saber viver

Gonzaguinha 19/10/05

eu fico com a pureza da resposta das crianças
é a vida, é bonita e é bonita
viver, e não ter a vergonha de ser feliz
cantar e cantar e cantar
a beleza de ser um eterno aprendiz
ah, meu deus, eu sei, eu sei
que a vida devia ser bem melhor e será
mas isso não impede que eu repita
é bonita, é bonita e é bonita

Ivan Lins 19/10/05

Com força e com vontade
A felicidade
Há de se espalhar
Com toda intensidade
Há de molhar o secoDe enxugar os olhos
De iluminar os becos
Antes que seja tarde
Há de assaltar os bares
E retomar as ruas
E visitar os lares
Antes que seja tarde
Há de rasgar as trevas
E abençoar o dia
E de guardar as pedras
Antes que seja tarde

Reunião de 19/10/05

• Reunir pacientes de HAP;


• Identificar suas afinidades e semelhanças;


• Descobrir seus atributos complementares;


• Formar grupo regional de pacientes;


• Coordenar ações da comunidade de pacientes;


• Possibilitar apoio emocional e educação;


• Buscar orientação e direito ao tratamento.

Mensagem do GURU

"A cada dia, ao cultivar o jardim, voltava-me mais para dentro de mim mesmo. Quanto à chuva, não sei a razão, mas tenho certeza que a terra do meu jardim já está preparada. E a de vocês?"

Abertura da reunião 19/10/05

Antes do compromisso, há hesitação,

• A oportunidade de recuar,


• a ineficácia permanente...

Quando nos comprometemos pra valer,

• A Providência também age.


• Ocorre toda espécie de coisas para nos ajudar,


• coisas que de outro modo nunca ocorreriam.

Tudo pode ocorrer em nosso favor,

• Todo tipo de encontros e apoio material imprevistos,


• que ninguém poderia sonhar que surgiria em seu caminho...

Conspiração HAP

Conspirar é respirar em conjunto para tramar algo contra uma situação insuportável.

• Os portadores de HAP respirarão em conjunto,


• A trama visa o legítimo direito ao tratamento e às facilidades para a aquisição dos remédios;


• Os conspiradores devem se unir por algo além das adversidades.

União dos conspiradores

- A eficácia da união depende de sinergia;
- As adversidades comuns servem de estímulo;
- As adversidades não desenvolvem nem mantêm sinergia;
- O desenvolvimento e manutenção da sinergia requer:

• Identificação das semelhanças,


• Caracterização das complementaridades;

Com sinergia planeja-se a trama com um vigor maior do que a soma dos esforços em separado.

Aspectos da Sinergia

• A semelhança funciona como cola;


• Surge nas conversas sobre desafios e realizações;


• A complementaridade age como catalisador;


• Percebe-se nos diálogos a respeito de:  


• habilidades, competências, realizações,


• encantamentos, alegrias, e principalmente...

O amor que mantém a vontade de melhorar a saúde e conquistar maior qualidade de vida.

Lições apreendidas

• Não tente atuar diretamente sobre o incontrolável;


• Certifique-se de que já fez tudo que estava ao seu alcance;


• Caracterize o principal problema;


• Veja problema como oportunidade em roupa de trabalho;


• Planeje o que pode ser feito se o problema persistir;


• Planeje o que fazer quando o problema for resolvido;


• Atente para as mudanças decorrentes de melhorias indiretas;


• Aprenda a reconhecer e aproveitar qualquer melhoria;


• Lembre que oportunidade só acontece para mentes preparadas;


• Esteja sempre se preparando para qualquer mudança.

Conspiração HAP

Conspirar é respirar em conjunto para tramar algo contra uma situação insuportável.

• Os portadores de HAP respirarão em conjunto,


• A trama visa o legítimo direito ao tratamento e às facilidades para a aquisição dos remédios;


• Os conspiradores devem se unir por algo além das adversidades.

Encerramento da reunião de 19/10/05

• (...)“por mais excelente que seja a organização que criamos, ela será inútil, ou mesmo contraproducente, se as pessoas não se sentirem motivadas.”


• “Não podemos mudar os outros para os nossos padrões de valores, mas podemos assumir atitudes que despertem a vontade de mudar.”


• “Usar as idéias de uma pessoa para iluminar outras é como o cego carregando uma lanterna - a luz pode se apagar, ao longo do caminho e ele não perceberá.”


• “Todos os que realizaram grandes coisas tiveram um alvo grandioso, fixaram seu olhar em um nobre objetivo que algumas vezes lhe parecia impossível.”


• "Não permita que ninguém se desestimule pela crença de que não há nada que um homem ou mulher possa fazer contra a imensa gama de males do mundo...


• ...cada um de nós pode trabalhar para transformar uma pequena parcela dos acontecimentos...


• ...É de inúmeros e variados atos de coragem e fé que se escreve a história da humanidade...


• ...Cada vez que uma pessoa se levanta por um ideal, age para melhorar o destino dos outros, ou combate a injustiça, provoca uma pequena onda de esperança, que, cruzando-se com outras, formam uma corrente capaz de varrer as poderosas barreiras de resistência e opressão."

Arremate da reunião de 19/10/05

A comunidade de portadores de hipertensão pulmonar deve priorizar o apoio, a educação, a orientação e o direito ao tratamento, mesmo que para isto haja necessidade de recorrer a uma assessoria jurídica.

Reunião de 19/10/05

Propósito da reunião:

• Dar partida na formação de um grupo regional;


• Estabelecer uma rede de comunicação entre os pacientes;


• Definir os objetivos do grupo;


• Trocar informações gerais;


• Conhecer pontos em comum dos pacientes, histórico da doença, experiências, etc.

Expectativas gerais:

• Objetivos definidos;


• Exposição de aptidões dos participantes;


• Preparação de lista de contatos;


• Planejamento próxima reunião;

Visão Goethe da Proatividade

(...) “No momento em que nos comprometemos de fato, a Providência também age. Ocorre toda espécie de coisas para nos ajudar, coisas que de outro modo nunca ocorreriam.

Toda uma cadeia de eventos emana da decisão, fazendo vir em nosso favor todo tipo de encontros, de incidentes e de apoio material imprevistos, que ninguém poderia sonhar que surgiria em seu caminho” (...)

Goethe

Convite para a reunião inicial

Conspirar é respirar em conjunto para tramar algo contra uma situação insuportável. Nesta conspiração, respirarão em conjunto, com o fôlego que ainda lhes sobram, os portadores de HAP. O plano e a trama desta conspiração visam à realização de forma legítima do direito ao tratamento e às facilidades para a aquisição dos remédios.

Nenhuma conspiração se faz apenas com base na afinidade pelo sofrimento e injustiça. Conspiradores precisam se conhecer em termos de semelhanças e complementaridades, pois só assim é possível planejar uma trama com um vigor maior do que a soma dos esforços em separado.

O conhecimento das afinidades e diferenças requer conversas livres e diálogos orientados não apenas sobre os males, as injustiças e as dificuldades que afligem os conspiradores, mas também sobre as alegrias, as habilidades, as competências, as realizações, os encantamentos e o amor que mantém a vontade de melhorar a saúde e conquistar maior qualidade de vida.

É para manter essas conversas e esses diálogos, visando desenvolver “poderosos conspiradores”, que estamos convidando você para a primeira reunião da “Conspiração HAP”. Para melhor proveito, recomendamos que traga um familiar ou um amigo que possa instigá-lo a se manifestar durante a reunião.

Primeira Reunião - 19/10/05

Dinâmica de grupo estimulada por histórias e casos indutores do processo de verbalização, abordando:

• Vida: qualidade, experiências, lazer e aproveitamento do tempo;


• Perfil: semelhanças e afinidades, diversidade e complementaridade;


• HPA: históricos da doença e dúvidas não respondidas;


• Desafios: dificuldade de tratamento e acesso ao medicamento.

Objetivo do BLOG

Contribuir para a formação de grupos regionais de pacientes fortes e atuantes que possam representar a comunidade de portadores de hipertensão pulmonar, priorizando o apoio, educação, orientação e direito ao tratamento.

Introdução

O HAP é uma doença rara e pouco conhecida, com um custo de tratamento tão alto que seus pacientes, em geral, não têm recursos financeiros suficientes para se tratar. Soma-se a isto a falta de estrutura e disposição do estado em viabilizar tratamento.

A situação fica mais grave porque os pacientes não contam com apoio moral; sentem-se isolados; carecem de informações sobre a doença e onde buscar o tratamento, pois os Centros de Referência são pouco conhecidos.

Núcleos de pacientes com HAP

“A experiência demonstra que o sucesso se deve menos à capacidade de que ao entusiasmo. O vencedor é aquele que se entrega de corpo e alma ao trabalho”

Charles Burton

Links Especiais

1. www.actelion.com - site corporativo da Actelion mundial (em inglês).
2. www.traxglobal.com - site educativo em HAP para médicos, interativo com médicos formadores de opinião (em inglês).
3. www.endothelinscience.com - site com informações sobre a endotelina e doenças relacionadas (em inglês).
4. www.phassociation.org - site da Associação Americana de Pacientes com HAP (em inglês).
5. www.reumatologia.com.br - site da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
6. www.sbpt.org.br - site da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.
7. www.cardiol.br - site da Sociedade Brasileira de Cardiologia.
8. www.anm.org.br - site da Academia Nacional de Medicina.
9. www.scleroderma.org - site da Associação Americana de Pacientes com Esclerodermia (em inglês).
10. www.pha-uk.com - site da Associação Inglesa de Pacientes com HAP (em inglês).
11. www.raynauds.org.uk - site da Associação Inglesa de Pacientes com Esclerodermia e Raynaud (em inglês).