Introdução

O HAP é uma doença rara e pouco conhecida, com um custo de tratamento tão alto que seus pacientes, em geral, não têm recursos financeiros suficientes para se tratar. Soma-se a isto a falta de estrutura e disposição do estado em viabilizar tratamento.

A situação fica mais grave porque os pacientes não contam com apoio moral; sentem-se isolados; carecem de informações sobre a doença e onde buscar o tratamento, pois os Centros de Referência são pouco conhecidos.